缓和医疗,不是认命等死让临终多些舒缓

2025/4/28 来源:本站原创 浏览次数:1

(一)缓和医疗与“认命等死”

11月29日,由北京“生前预嘱”推广协会组织编写的公益性科普读物——《中国缓和医疗发展蓝皮书-》在北京发布。

与同事闲聊这个发布会和缓和医疗,听我夸夸其谈讲了半天,同事突然问我:

既然缓和医疗“不以治愈疾病为目的”,那么,对于患者和患者家属来说,缓和医疗和“认命等死”有什么区别?

既然缓和医疗“专注于改善生命终末期患者生活质量和家人的身心负担”,这个“终末期”怎么认定、如何把握?由谁做主?

这几天反复琢磨同事提出的看似简单,实际上很“噎人”的问题,越来越感到,全国政协副主席、中科院院士韩启德教授说的“安宁缓和医疗的根本在于社会对生命价值的理解”这句话有道理。

中国人信奉“不到黄河心不死”、“不见棺材不掉泪”。得病了,治不治与能不能治好是两码事,不治怎么就能肯定说治不好呢?!于是,太多的患者及其家庭都是“钱花光了、罪遭够了,治不好了,才不得不认命,回家等死”!

或许在很多人心里,只有“到了黄河”、“见了棺材”、“回家等死”才是生命的终末期。

静下心来想想,

这样的终末期患者和家庭,又有多少会选择、能选择缓和医疗?

缓和医疗对于这样的患者和家庭还有多大的价值和意义呢?

(二)医学博士与父亲

年4月,78岁的陈有强到医院住院,被确诊为恶性肿瘤,全身转移。

老人的儿子陈作兵,医院的专家、主任医师、医学博士。

住院期间,看着每天轮流伺候自己的孩子,医院里时刻遭受病痛折磨,瘦骨嶙峋,痛苦不堪的病人,老人找到自己的主治医生说:“我实在不愿意看着儿女奔波劳累,也不想自己变成别人(病人)那个样子,你们让我安乐死吧。如果你们做不到,我就自己跳楼。”

按照老人的病情,如果进行放化疗,可以多活一段时间。而且,老人自己有医保,自己和三个孩子的家庭条件也都不错,完全可以承受治疗费用。

陈作兵和哥哥、姐姐商量父亲的治疗方案。很简单,治还是不治。最后决定让父亲自己做主。

听完孩子们的介绍,父亲问:放疗化疗能延长多久?陈作兵说:不一定,如果效果好可以多几个月。父亲又问:多少钱?对身体有什么不好?陈作兵说:都可以报销,副作用是脱发、无力、胃口不好等。父亲说:让我想想,明天告诉你。

第二天一大早,当着陈作兵的面,父亲说:我想和你妈回老家去……。

从年7月出院,到年3月22日,在老家美丽的小山村,在家人的陪伴下,老人走完了人生的最后的八个月,包括一个阖家团聚的春节。

八个月里,老人种菜或是看着老伴种菜、与乡亲聊天,吃自己喜欢吃的东西……,“做完了自己想做的每一件事情”。

父亲临终的时候,陈作兵一边连夜往回赶,一边在电话里医院的医生:不要采取积极的抢救措施了,不要打扰他,让他安静地离开。当他赶到时,父亲已经永远闭上了眼睛……。

我翻阅了前几年对这个事的大部分报道,基本都是站在陈作兵的角度,讲述一个医学博士如何对待绝症和身患绝症的父亲。我倒是觉得:

医学博士只不过是个噱头而已,真正决定放弃无效和过度治疗的是患者本人,也就是医学博士的父亲——陈有强。

陈有强选择的就是——缓和医疗。

(三)肿瘤专家与患者的对话

《健康社》的记者吴琪曾经跟医院肿瘤科主任医师、教授刘端祺。

退休后,刘端祺只有每周一上午出门诊。

年4月的一个周一,一家人涌进了刘端祺的诊室。其中的一个穿着深色夹克、背挺得直直的男子坐了下来,家人围绕在他周围。

男子说:“我58了,半年前因为肝癌,切掉了一半肝,还做了氩氦刀介入治疗,最近发现又转移到肺了。”

刘端祺详细询问了病情,又看了片子,询问病人有什么想法。

病人说:“好医院我们差不多去了个遍,有的建议我做伽马刀、有的让我吃新型的靶向药物索拉非尼,也有的建议我吃中药。我不知道接下来的治疗应该往哪个方向走。”

刘端祺看着病人,和缓地说:“你这个病啊,大家公认的经典疗法,你都做过了,剩下的治疗手段全是带有实验性质的。可以说成熟的方法你已经享受了,那是之前病人的贡献。接下来可能是你给别人做贡献了,如果你能从中受益当然是最好,但也有可能你钱花了、忍受痛苦了还没有效果,甚至病情更严重了。”

男子点点头:“从坏处想的话,我还能活多久?”他顿了顿,声音好像突然掉进了一个空洞里。“您告诉我实情吧,我不怕。”

刘端祺放下手里的所有东西,看着男子的眼睛,不紧不慢地说:“那是算命先生干的事情。我以前说过某个病人只能活3年,结果人家13年后还来找我呢。”

男子笑了,压抑的气氛瞬间缓和了一些。

刘端祺问:“你们从哪里来北京看病的?”男子说,山西。

“你们一家子都来了吧?这是老伴吧,这是儿子,这是女儿?”刘端祺点着男子身边的人,一个一个问到。男子一一点头。

刘端祺说:“你看,多好的一家子。你能正视自己的病情,比较豁达,我觉得你肯定是个注重学习的人,文化理念不会差。回山西去吧,让当地医生给你调养一下,不要到最后人财两空。靶向药物只对一部分人有效,药物效果的各种折扣打下来,也许在你身上只能起到10%~20%的作用。以你现在的情况,大约要花费几十万,换来的只是有限的时间,你们还是好好考虑一下。不要生命不息,放疗化疗不止。”

他转过头问病人的儿子:“你喝酒吗?”年轻人说:“有时候喝一点。”老教授嘱咐:“别喝了,你看看你爸爸,你们家的基因对酒的耐受能力不好,你从现在起就别喝大酒了。”

病人呆坐着,没有要离去的意思,家属们也想让眼前的“判官”再说几句。

刘端祺缓缓地说:“我并不是北京最高明的医生,但在你这病上,谁也不比谁高明。医院就会有大量的人涌上来,给你递小广告。你们也别信那些。中药可以吃,但是如果一副药好几百,一个月要几千上万块钱,这就是骗人了。传统中药很贴近百姓,都不太贵,太贵了别相信。回家里去吧,多活一天就当多赚一天,每天早上起来高高兴兴的。我把话说到这个份上,你应该明白了。”

终于,病人的儿子接过话头儿:“我们看了这么多大夫,还是您说得最明白。”

刘端祺说:“多亏了我这头白发啊,老大夫这么一说,你们能接受,如果年轻医生说病人没救了,人家还不给闹起来?“早点回家安排一下生活吧,别在北京到处颠簸了,哪有自己家舒服。””他又轻声地看着病人说。

男子站了起来,一家人表示了感谢,相拥着走了出去……。

我不知道这个患者的后续,包括是否就此回家、病情进展,等等。但是,我相信:虽然没开出任何检查单子和药方,但是作为一位老人、一位从医多年的肿瘤专家,刘端祺的话一定会触动他、给他启发。仿佛无边沙漠里的一簇绿洲、一汪清泉……。

刘端祺教授说出的那番话就是——缓和医疗。

(四)医院和医生

70多岁的许老头体检发现肺癌晚期,已经无法手术。为了治疗方便,老人选择了家门口的一医院。

老人的儿子几乎天天陪着父亲,目睹了治疗全过程。

一年多,老人陆陆续续出入院10余次,直到去世,医药费总计50多万,其中医保报销封顶17万,其余都是自费。

刚住院时,老人还能吃能喝,但医生总是不停地给输液。从早晨起床一直输到夜里。输液的同时,还要不断打针,有时一天要打七八针。

更令许氏父子郁闷的是,每次住院,医生都要给老人开汤药。虽然老人没喝,都倒掉了。

后来,老人病情加重,但他坚决拒绝住院治疗,在家里离开了这个世界。

“父亲去世后,我扔了整整三个编织袋的药。人都死了,药还堆积如山,而且都是自费药。”

“你见过蜂窝煤吗?我父亲的屁股比蜂窝煤还要烂,密密麻麻都是针眼,足有上千个,我都不忍心看。”

“医生明知患者是癌症晚期,仍在拼命开药,而且多数是昂贵的自费药,实在令人寒心!”

以上是许老头的儿子,在父亲去世后对记者说出的一番话。

当今社会,许氏父子的经历绝不是个案,过度医疗已经成了司空见惯,比比皆是的社会问题。

提到过度医疗,我医院和医生。但是,“一个巴掌拍不响”。医院和医生又何尝不是患者和患者家属惯出来的呢?!

许氏父子选择的不是缓和医疗,虽然他是住院。

(五)我理解的和我期望的缓和医疗

昨天晚饭后在街上散步遛弯,路过彩票店,脑袋里突然冒出来一个奇葩的想法:如今很多人对生命的理解与买彩票的心理是何其相似。

“我知道中一等奖的概率比被雷劈中还低,但是,无论概率如何低,买就有可能、有希望,不买连可能和希望都没有”。

“我知道生老病死是必然规律,得了绝症,治愈的可能微乎其微,甚至我比谁都清楚根本不可能治好了。但是,治,就意味着有可能、有希望;不治,就意味着等死。很多时候,我只是过不了自己心里的那道坎儿而已”。于是:

买彩票的人,日复一日,年复一年地买着……;已经被确诊身患绝症的患者和家属……。

写道这里,突然没有了继续写下去的想法。因为我感到:道理,每个人都懂,事到临头就不是那么一回事了。或许这就是“当局者迷,旁观者清”吧。

关于“缓和医疗”的概念,网上有明确的解释。我想用自己的语言描述和约定自己的“缓和医疗”。

我热爱、尊重生命,并为健康长寿不懈努力。

我承认死亡是生命的必然过程。

当我进入生命末期,

我不求“赖活”,也不求“早死”,

我选择——顺其自然。

我不接受没有价值和意义的,只是“烧钱”而且给我增加痛苦的治疗和抢救,特别是“过度医疗”。

我拒绝生命的最后时刻,“在ICU病房,身边没有亲人、赤条条的,身上插满管子,像台吞币机一样,被工业化地死去”。

我不希望在家里等死,拖累家人同我一道承受痛苦折磨。

我接受并渴望得到专业医疗机构、医护人员的医疗和护理,尽可能舒缓我的疼痛。

我期望我的家人能同我一样得到专业疏导,减少因为我的死亡过程带给他们的痛苦。

我期望上述想法能在我的生命末期尽早介入,从而提高我的生命末期质量,

子曰:“吾十有五而志于学,三十而立,四十而不惑,五十而知天命,六十而耳顺,七十而从心所欲,不逾矩。”认知、理解缓和医疗,首先要——“知天命”。

缓和医疗,是对人生价值的理解;是对活着的意义的感悟;是对生命的尊重;是属于自己的尊严;是对自己和家人的最后的爱和责任!

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